Одной из тем стратегического совещания в Нижнем Новгороде стала проблема
диагностики и лечения пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями.
Межотраслевое объединение «Фармпробег» организовало сессию «Совершенствование
механизмов доступа к инновационной терапии, перспективы персонализированного
подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и наследственными
заболеваниями в Нижегородской области». Она прошла 29 ноября 2021 года в
Приволжском исследовательском медицинском университете. За несколько дней
до этого подобное региональное совещание состоялось в Рязани (26 ноября
2021 года).
По итогам мероприятий готовится резолюция, в которую будут включены ключевые
предложения участников совещаний по вопросам ранней диагностики, доступности
инновационной терапии и предоставлению равного доступа к терапии орфанных пациентов.
Документ будет сначала озвучен на открытом научно-практическом форуме «Новейшая
генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы
организации здравоохранения», а далее передана для рассмотрения в
законотворческие и исполнительные органы власти.
На совещании в Нижнем Новгороде участники рассмотрели актуальные вопросы
медицинской генетики в разрезе диагностики,региональные проблемы лекарственного
обеспечения и доступа к инновационной терапии пациентов с орфанными заболеваниями,
возможности программ неонатального и селективного скрининга.
Высказались эксперты по вопросам цифровизации системы здравоохранения. По словам
главы Комитета по охране здоровья Госдумы РФ VIII созыва Дмитрия Хубезова, сейчас
Россия находится в роли догоняющего в этой сфере мировое сообщество, шагающее
семимильными шагами. Но все-таки то, что сделано за последние годы, можно
считать рывком вперед. А отсутствие цифровизации – это тупик.
Еще одно предложение специалистов – необходимость введения программы расширенного
изучения характеристик орфанных заболеваний и методов их диагностики в программу
медицинских вузов, а также создание для обучения специалистов первичного звена
орфанной настороженности образовательных программ. Предложенные программы
следует вводить в курс обучения студентов, отметила сенатор Российской
Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике
Ирина Петина.
Эффективно и в короткие сроки улучшить жизнь пациентов с орфанными заболеваниями
позволит именно совместная работа медицинского сообщества, государства и бизнеса,
отметил участник обсуждения в Нижнем Новгороде Антон Николаев из компании «Рош».
Фото: Pexels
